:澎湃新闻
澎湃新闻记者 陈灿杰 实习生 马庆隆 包文源
16天,1415,及无数次屏息下的眼神聚焦,李小中在采访中用眼“敲”出她 死亡的心事:、煤气……
“没到最后我是舍不得死的,”她又在屏幕上敲下这句话。身患渐冻症4年的她,如今几乎无法动弹,仅能靠电脑的眼控系统与人。通过眼球移动控制的橙色光点在键盘上的字母之间,“哒、哒”的打字声像是滞重的音,诉说着生死间的抉择、矛盾。
李小中在通过电脑眼控系统打字。除特殊标注外,本文图片均为澎湃新闻记者 陈灿杰 图
可当采访的问题触及为何决绝求死,光点突然消失——她的眼神失焦了。
“还有个秘密,”敲下这句,她疲惫地靠着轮椅,眯上眼睛休息。在轮椅靠近头部的地方,箍着3圈铁丝,它是如此日常,以至于此前未曾有人察觉到——她试过用铁丝绞死自己,某种程度上,死亡距这个50岁的女人只是咫尺之间,“近”到连身边的人都忽视了。
箍在轮椅头部后方的铁丝。
雇凶
货车呼啸声不时窗内,在湖南安化县社区,紧邻317省道的三层小洋楼里,李小中早已习惯夜中这些震荡门窗的声响。这天让她心慌的,是床旁两罐被人拧开的煤气,它们正呼哧作响。
2022 年7月11日晚,在微信收列表给女儿留下几句后,李小中还想和病友说声晚安,发个红包,可煤气声不断加重着她的恐惧,她慌得无法打字了。
“心里像猫抓,”李小中痛苦地滚落到地板上,却没有触觉,只是急:怎么还没中?之前,她已吃下安定,为确保自己中身亡,现在却感到异常清醒,脑子除了再无其想。最终,她眼睁睁看着窗外的黎明出现。
第二天7点,保姆苏梅连发现,并将她抱出房间。李小中在绝望中活了下来。
这不是她之一次试图。苏梅连说,煤气为李小中在上个月购买,2罐,买来后放在楼梯口。到6月底,由女婿搬到卧室——李小中称要练手劲,让人在煤气罐上系了绳子。她记得,李小中之一次将煤气罐拉倒在地时,还说自己好大的力量,真是越来越好了。
可背地里,李小中试过拧开煤气,以失败告终,那时,她的手掌已经到转不动开关。事实上,意识到失去能力后,她开始在 络上找熟人协助,问是否认识瘾君子,想着这些人最缺钱用,但没找到,倒是不少生意失败的人想做。
最终,以2万的价格,李小中找到了河北人王小江。李小中说,王小江是她2022年在开理发店时,在去过的一家中心结识的,他后来成了闺蜜的男友。王小江人脉广阔,她便是冲着这点找他的。至于“缺钱”,他曾因开店亏本。而据李小中女儿谌亚妮向记者出示的一个报案文档显示,王小江的职业为“遣送人员”。
到事发当天,李小中对保姆称,有3个朋友要来拜访,房间不够,让苏梅连回自己家睡。
“朋友”其实只有一个,就是王小江。李小中回忆,那天晚上,王小江进了房间,他看上去也怕,拧煤气时手是抖的。在他下楼后,她把钱转了过去。很快又发现门没关严,怕煤气飘出去,她打让他回来,王小江答应了。约20分钟后,李小中清楚他不会再回来了。
李小中卧室的门关不严,会自动弹开8-10cm的空隙。
余下两天,李小中不吃不喝,身体却没感觉。她要回了雇凶费19800元。没有放弃寻死的念想的李小中,将失败归结于王小江的大意,并未怀疑王小江想帮助她的诚意。
三个月后,她第二次找到王小江,二人协商用有粉,王小江强调,他准备的量,能让一头牛死两次。李小中虽然嫌量少,怕调糊后吐了浪费,但还是答应了,“人和牛差不多吧。”
这次,李小中开价5万,她抱着必死的决心,试图谨慎把控这次死亡。她在微信给王小江留言说,她会(让保姆)准备半碗米糊,“药粉”拌匀后,必须把碗摆正,慢慢喂,她舌头了,不能倒,否则呛昏了更没法喝。考虑到药性,必须一次喂完,再用湿毛巾给她擦嘴,最后和碗勺一起带走扔掉。
“放心吧”,王小江回复。
2022 年10月19日,李小保姆支走后,王小江于凌晨3点多进入她房间,要求她先用转钱,随后他给李小中喂下拌有“药物”的米糊。李小中记得,较上次,他显得淡定了不少。
生命“最后”时刻,李小中急着 微信里的聊天记录,她不想留下王小江犯案的证据,“我心慌手就发抖,这种生死攸关的感觉。”王小江却直接抢走了她的手机,随即离去。李小中当时已断定:药是假的,有5分钟了都没反应。
“崩溃了,是我最后的活命钱”,之后的两天一夜,李小中在轮椅上没合过眼,在电脑上到处求助。她一开始不敢向女儿坦白,发现微信已被王小江拉黑后,只好让女儿帮忙。李小中称,在那个月精神打击下,身体所负荷的不比上次煤气中带来的伤害轻。
后不到一周,王小江被河北省邢台市临西县警方抓获,将钱款退回,李小中让女儿帮忙写下谅解书。她说,不想因此事,害了他一生。
据裁判文书 的判决书,王小江喂下的“药物”实为薯片粉末。2022 年3月16日,他被湖南省安化县以罪,判处二年,缓刑三年,并处罚金5000元。
熄灭
李小中确诊渐冻症初期,女儿谌亚妮曾听她说过:干脆摔水桶里溺死算了。谌亚妮知道,强势的母亲说的更像气话,并非真的想死,“她也觉得不甘心吧。”
1971年出生的李小中,其生存渴望,一如儿时那些关乎饥饿、贫困和孤独的记忆,扎在心底最深处。有次父母刚借到红薯粉,她饿得直接生吃。6岁时父母离婚,母亲在她7岁时已再婚两次,此后与丈夫常年在外打工,李小中则由养父的妹妹照顾。
即便过年回家,李小中的母亲也很少给她买东西。因家里穷,及母亲对念书的轻视,李小中在小学毕业后辍学,到镇上一家理发店做学徒。
在理发店,她得帮师傅找顾客:嘴巴要快态度要好,手得跟上把人拉到座位。那时李小中是店里年纪最小的,总觉得要被“吓死了”。有段时间师傅住院,她一个人都没拉到,成天发愁,想着要是有钱就好,拿出来骗师傅说是自己挣的,也不用被摆脸色看。
李小中年轻时的照片。
“我想挣钱,至少要过得平平常常。”16岁出师后,李小中跟人搭伙开店。她又借了一笔钱,装修了老家房子并出租,年租6800元,顶县城2个工人的年薪。20岁,她与镇上发电厂的临时工谌石军结婚。婚后,两人曾举债14万,买了辆大巴做客运,生意爆满,李小中想着,三五年奔向致富路,却因丈夫打架断送了。
2000年,夫妻俩到珠海打工。李小中数不清自己做过多少生意:理发店、超市、室、手机店……后因与丈夫难以调和的矛盾,她在2022年独自去往,重开理发店。不做完事不罢休的她,曾在一个骤冷冬日,打扫卫生到凌晨3点,当时她来了月经,累到进医院。
李小中记得,那家28米的店,摆着她特意买的好几盆花,她每日打点浇水,葱郁生命像是寄托着她的养老希望:赚够一笔养老钱就回家。未曾料想,身体的失控熄灭了这种可能。
2022 年7月,在店里正忙着拖地的李小中,转身时突然滑倒,右膝盖碰得青肿,医生说腿拉伤了。在家养病3个月,走起路还是摇摇晃晃。她想去小区锻炼,路上却又摔了一跤。那时遇到来车,她的双腿已难以后退。
跑了多家医骨科,病因依旧不明。那时恰好店面停租,李小中决定回湖南看病、休养,2022 年5月14日临走前,她有些不甘地发了条朋友圈:暂时告别了。
在湘雅医院,李小中被诊断为疑似渐冻症:一种典型的神经退行性疾病,表现为逐渐,继而缓慢丧失、进食或呼吸的功能,大多数患者会因呼吸衰竭在3-5年内去世,而渐冻症目前没有可以根治的药物,患者多靠理延缓病情,有部分患者可以活超过10年。
纪实《相约星期二》对渐冻症有过形象的描述:它如一支点燃的蜡烛,不断融化你的神经,使你的躯体变成一堆蜡。通常,“燃烧”从腿部慢慢向上,最终只能靠插在喉部的呼吸,而你清醒的神志像被紧固在一个软壳内。
“得了这个病就是判了个,”李小中无法接受初诊结果。她四处求医,去怀化做了两个月针灸,看病、交通、酒店,花了近4万8,她没多想,“想尽力碰运气,”有个中医提议以攻,中药加,李小中都敢试,只是医生没敢开药。
谌亚妮回忆,在医院拿了报告,母亲会查各种资料,自己下“诊断”,往往医生还没通知,自己就吓哭了。可到了医院,她总能在庞杂人流中找到相应科室,还能排到前头去,“她再恐慌,不会乱了阵脚。”当时李小中还能走路,只是要女儿扶着。
可那时亲人间的氛围是异常沉默压抑的。李小中在长沙看病期间,住在女儿家。有次保姆让谌亚妮多吃点肉,随口说句“自己老了,吃了没用”,李小中一下觉得是在挖苦她。家里人不敢说笑、聊天,怕哪句话突然戳到她的痛点。
2022 年1月再次确诊后,走投无路的女儿花了3万,给李小中做了场,脸满,“想想像是一场噩梦。”她的身体似乎在加快燃烧着,3月份外孙出生,她想抱会儿,得先坐好身子,两臂吃力得怕摔着小孩。到了6月,她坐上轮椅。
“钱花得太冤,走了太多弯路,”即便确诊后,李小中仍未放弃,在老家安化县、理疗,吃保健品,最多时每天5种药轮着吃,光缓解病情发展的进口药物“力如太”,一月就要吃掉4000多。等到40多万养老钱见底,她折腾不动了,彻底放弃求生,去长沙和女儿呆了俩月,想在最后的日子里陪陪家人。
再回老家,李小中已带着落叶归根的决绝,她打算了。“生就好好的,死就痛痛快快地死。”
确诊后,李小中每月仅服用进口药“力如太”就需要4000多元。
暗影
“回来的时候想着是永别就特别难过,”提及从长沙回到老家,李小中的眼睛有些湿润,采访时恰好是节假日,女儿一家来看望她,当电脑读出她的这句话,家中突陷静默,只有两岁半的外孙牙牙学语重复着:“难过、难过。”
李小中当时竭力不让亲人察觉的念头,回老家路途中,她不太说话,多是看着沿途风景,或刷下手机,迫使自己转移复杂的心绪。
厕所的助力器。李小中刚从长沙回老家时,还能勉强用它到阳台上看看风景。
李小中说,早点死,不拖累亲人,自己也少受罪。在雇凶前,确诊后约4个月,她就曾托人从 上买来和安定,在化妆包里的2个维生素瓶中。在长沙女儿家的两个月,她偷偷练习拧瓶盖,也试过。那会儿,她感体机能迅速下降,尤其留意吞咽功能,她怕拖晚了,自己连能力都将丧失——回老家时,她已需要靠稠体才能把药“蠕”进去。
趁手还有力,2022 年1月16日,李小中支走保姆,将倒入酸奶,前两口,她吞得手直抖,真要死,她舍不得亲人,得给自己:加油,不能犹豫。
谌亚妮回忆,母亲了2天,其间醒过几次,别人问话,只是笑、摇头、流口水,等恢复意识,她之是:我怎么还活着?加剧了李小中的病情,她端个碗都变得吃力。
之后,李小中试图用铁丝绞死自己。她买了铁丝,发现高估了自己残存的力量,又换成最细的。2022 年6月28日后,她让保姆把铁丝绑在家里各处,避免保姆起疑。
因无力掰动,李小中换成同款式中最细的铁丝。
实施时,她想着“缠两圈再拧两下就解决了”,可当铁丝静缓逼近脖颈,憋着的气力却是那么短促、渺小,手一松,生命回到原点。李小中有些懊悔地表示,那时差一点就卡到脖子了。
在尝试铁丝失败后,她还买来煤气,两度雇凶……
对李小中来说,活着似乎更需要勇气,像被暗影笼罩。失控的身体是她身上最为直观的变化。原本1米56、106斤的身子现在着,皮肤松散在骨架上;身体各部位,李小中现在勉强能晃动的只有几根手指和脖颈;她也失去了语言,费劲吐出的字,被拖得愈发含混而缓慢,到数月前,只剩下“叫”——那种从体内震出、气流蹭在喉咙的。
平时吃饭,得用勺子把菜、粥打成糊糊,每次小半勺慢慢吞着,喂个饭个把小时。洗澡则需2人帮助,将她抱平到椅上后,一人负责清洗,一人负责稳住她的身体,防止滑倒。因上厕所不方便,李小中刻意减少喝水次数,实在渴了,才灌上一两口。
去年夏天,窗户外贴了些纸板挡光,因为李小中觉得光太刺眼。
卫生间的纱窗破了洞,贴着纸板。
前不久,一只老鼠从她后脖处钻过,她无法动弹,恐惧让她。再上次,老鼠是在她后脑勺爬过的。她总觉得头发里有虫子,不知道是不是错觉,毕竟,采访前的50天里,她只洗了两次澡。
一个闲置暖炉被用作李小中的脚踏,如果她能低头,会看到一只小小的老鼠,在采访期间几次从炉底探出头,似在觊觎桌上吃剩的果皮、蛋糕及放了近一周的咸鱼干。这栋21年前就盖好的小楼,2楼住处透着酸木味。
“家里像个场,”被囚在轮椅上的李小中,盯着眼前支架上的电脑,打出这句话。谌亚妮却记得,母亲过去是那种边骂邋遢边帮忙打扫房间的人,几乎每天都要拖地。
一向讲究的李小中,试图最后的体面,清晨洗漱、刷舌根、清理喉咙要花近1小时。新保姆蒋安红做事有些粗莽,尽管李小中多次强调自己气短,蒋安红擦脸时常把毛巾在她鼻子上。有次李小中便秘,在厕所许久,出来后让保姆下次帮忙挤出来,几乎时刻在同别人通话的蒋安红,直接冲着小腹压了下去。
李小中的床头贴着“洗手”二字,提醒保姆注意卫生。
李小中唯一能控制的,或许只有全天对着的电脑。主界面上,是一个人体模型,眼控系统根据视线停留位置,可在模型上做出标记,并 “这儿痒”、“这儿疼”等快捷按钮呼叫保姆。有次眼控系统出了故障,“等于要我半条命,”通过它,李小中可以聊天、 购、刷剧,她称就这么过一天,也不算难熬。
电脑眼控系统操作界面。
可碰上失眠,就是另一回事了。硬板床硌得她彻夜发疼。过去,李小中更大爱好就是逛街买衣服。她爱美,因此坚持游泳,没时间出门的话,呼啦圈、仰卧起坐、高抬腿都会安排上。如今,翻个身都煎熬。
“往事和幻想,都是做梦一样。”唯有思维无所束缚,李小中常陷在各种记忆之中。伤心的,她不愿多提。开心的,下班和朋友去唱个K,去浴场泡个澡,或是在少有几次旅游。她有点后悔,那时应该多享受一下的。
躺在床上,她幻想着在另一个世界,她会在女儿小区开一家理发养生馆——她要每个月再赚个万把块,还要帮忙带带外孙,安享晚年。
李小中的外孙(右)玩起过家家,给她化妆,李小中动不了,只是在轮椅上笑。
亲人
采访期间,有个问题是李小中始终不愿触及的:决绝求死背后,除了疾病,是否还发生过其他事?
雇凶发生期间,苏梅连照顾过李小中近4个月。她回忆,那时李小中聊起各种过往,“好开心的,还笑得多。”例如丈夫过去追她,晚上总带她看。提起此前吃,语气依旧像是闲聊。“(那次)她老公给她发火,有点不想活。”
据苏梅连观察,谌石军照顾李小中时,也会发脾气,但、喂饭还算贴心。只是多数时候,他并不在家。李小中三次,谌石军都在外地。苏梅连称,李小中曾向她抱怨,患病初期,家人个个蛮好,要什么东西,立马买给她,能给你搞好的,肯定想办法给你搞好,“时间久了,也就心淡了。”
苏梅连试着开导她,要想开点,什么都憋在心里,只会越想越差。在她看来,李小中的处境很难对家人提要求:大家都有脾气,时间久了很难耐心的。
李小中患病回老家以来,主要由保姆负责照顾,但因保姆更换频繁,在找到下一个保姆前,有时也需要谌石军承担起看护职责。
谌石军在给李小中喂饭。
谌亚妮说,母亲之前曾3次叫回家。李小中觉得,丈夫在的话,保姆至少会注意一些,不敢欺负她动弹不了。
采访期间,保姆蒋安红辞职,谌石军要给李小中喂饭。因喝酒犯了胃痛,他很多时候在房内睡觉,喂饭时间不太规律。到喂饭时,有时他投入地看直播,李小中得“叫”他专心喂饭。听到,谌石军的眉头拧着。
李小中说,有次谌石军调侃她吃的粥和以前母猪坐月子时吃的一样,她那顿饭也不吃了。
李小中第2次雇凶后,原本在外从事货运的谌石军一直待在家中,不再外出工作。采访的两周里,谌石军大多数时间在外打牌,记者几次遇到他,当向他提问时,谌石军往往沉默或走开。
唯一一次接受采访,谌石军表示,不去工作有几个原因,“(我)打工出去不成,一下子走一下子来,保姆不稳定”,他补充说,“现在我们开车,50多岁(的人)他不要了,自己搞辆车(身体)吃不消,也没有钱。年纪大了找工作也难。”
谌亚妮说,对李小中的决绝求死,心底也有着复杂的情绪。谌亚妮的爷爷患有胃癌,发病时仍需兼顾农活,有次实在疼痛难忍,决定在家,被谌石军抱了下来。李小中确诊初期,私底下和她聊过此事,称最终看着爷爷活活痛死,是他这辈子最后悔的事。
至于谌亚妮自己,一开始得知母亲的病情,同样难受,母亲就诊期间,怀有身孕的她时常陪在身边,眼见西医无法根治,她又找了中医,当时母亲能起身挪两步,在她眼里已是显著成效,但母亲对中医持怀疑态度,“觉得没用。”劝说久了,母女都烦,“她可能体内有一些我们感受不到的痛苦……我也不能像(对)小孩一样灌她的药吧?”
伴随李小中病情加剧,谌亚妮同样感到失控,不像签一个手术单,她觉得自己怎么选择,母亲都是一个结果:呼吸衰竭。“慢刀子割”,打营养、上呼吸机,割得更慢。
谌亚妮称现在也麻木了,但提到这些,还是感觉被窒息感笼罩着,在她眼中,母亲活动范围甚至比还小,吃的只能打成糊糊。如果自己就这样一台电脑关家里两年,“我疯了,眼也瞎了。”
谌亚妮平时在长沙带孩子,每次事后得知母亲,都觉得难以与母亲沟通,母女俩回避着有关生死的话题。劝母亲活着,她连自己这关都过不了。可提早与延缓窒息,到底哪个选择更极端?问题无解地萦绕脑中,“但你又有什么办法帮到她?没有。”
李小中生病后,外孙的照片、,谌亚妮发给母亲前都要考虑一下,小孩成天到晚乐呵呵,蹦来跳去,发多了怕到她,发少了又怕她多想。谌亚妮说,自己曾想过带小孩回娘家,添些生气,自己也能照顾母亲,试过后放弃了。
家里的氛围,让她感到熟悉的痛苦再度袭来:自小,父母就爱吵架,“他们这种日子我看都看饱了。”她形容,父母两人情绪反复无常,“相爱相杀”,母亲喜欢往枪口撞,加油点火,脾气也暴。即便后来母亲成了病人,发起脾气也不会顾及。谌亚妮选择回避,她不希望她的小孩经受她曾经历的。
如今,谌亚妮一两个月回去一次。更常看望的李小中的,是她的婆婆,81岁的她总坐在一旁缄默不语,只是心里着,多活一天是一天。李小中煤气中时,她煮了解的绿豆汤,还买了葡萄糖。她未曾理解求死的选择,“自个儿恰亏。”
李小中的婆婆与外孙。
但李小中不是这么想的,她称想不想活,得看家庭条件,要不有钱,要不有人。“我是一样都没有。”刚到珠海打工时,在鞋厂上班间隙,她想到女儿总要偷偷抹泪。如今她称,这个病撑到晚期,更靠家人,可女儿已有了自己的家庭,“不可能长期照顾我吧。”采访时,当记者问起得病前的过往,李小意叮嘱:“不要把我说得那么能干,现在都寄人篱下了,这样会让人更讨厌。”
生死
如今的李小中,更多的慰藉与理解,或许是在病友群中。她跟过去的闺蜜不太聊天了,她调侃说,别人哪能这么闲,成天坐电脑前聊天。
在病友群,大家讨论着疾病的难堪,常会彼此分享治疗痰多、便秘、失眠、抑郁等问题的各种药物,以及对死、对生的“纠缠”心情。一个病友发了缓解焦虑的“安乐片”,被打趣到:真要能,估计大家早买了。
看着这些留言,李小中像是会心一笑,特意回复了那个病友,“小心点不能吃多了,”而后放大药品照片, 收。目前,李小中吃得最多是止痛药,坐久了哪儿疼痛难忍,会吃上一两片。
群里有时也会发呼吸机等治疗仪器的转卖信息,那往往意味着有病友离世。病友的突然消失,还是让李小中难以接受——采访时,陷在那些记忆中的她,目光像追着遥不可及的远方,显得异常倦怠,她打了个哈欠,点下屏幕中的“”框,让保姆帮她擦掉眼角的泪。
至今仍活跃在群里的一位“老病友”,同样给她不小触动。对方1996年发病时只有28岁,现在仍能坐着轮椅同家人一起到公园望风。李小中想着,要是有别人那种家庭,她在求死这件事上,或许还会矛盾一些。她希望自己更好再得个癌症,早点。采访期间,她一再嘱咐,将安乐死提议写进报,哪怕真正实施的可能性只有万分之一,也要争取。
事实上,2次雇凶失败后,李小中并未放弃,她在好友列表上找了几个可能人选,有的要求先转账,有的提出的近乎异想。提起此事,她反:“谁还敢来呢,都闹新闻了(此前已有媒体报道李小中雇凶),要钱不要命吗?我也没钱了。”
对李小中而言,账户余额是个时不时就会闯入脑海的“倒计时”,保姆的开销,都是李小中支付,目前谌石军同样手头紧张,家里的水电煤气、吃饭开销也由她承担。李小中得天天盯着,计算还能给保姆付多久工资,每次付完,她都怕钱没了,人还在。
当被问及所剩存款,她有些紧张地发来私信,“不要当着保姆的面聊。”李小中一向说她有钱,怕被保姆看低了,以后更要欺负她动不了。她说,自己曾让一个“恶保姆”饿过,后来警告,饿一次扣一天工资,才解决了吃饭问题。
其实,她不是不想活下去。李小中表示,自己目前的呼能,一口气憋上几秒都有些困难,其实早该用呼吸机了。被动等待窒息来临前,她想以一种尊严、体面的方式活着。病友家属此前转赠的二手呼吸机,她还没拆开快递,不知道能不能用。
采访期间,记者帮她发起水滴筹,她要购买一台自动翻身床,还想争取一张县养老床位。
安化县了解到李小中的情况后,同镇长一起上门慰问。受访者供图
自9月27日发起筹款,李小中就将页面贴在电脑屏中,每次数额更新,她都要再刷新一次,像在确认累加的数字并未撒谎。2天后,数字停在一万三千多。只是,她仍习惯性地刷着界面。
之后,她给亲戚朋友发去链接,请求转发。李小中似乎没有意识到,她每次发去 基本一样,可以复制、粘贴、。可她仍异常执着,给每个人敲下重复 。
截至发稿前,李小中水滴筹的界面。
(王小江为化名)
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