2018年10月24日晚上,我们与妹妹一家聚餐,我刚拿起筷子,电话响了,显示是小女儿心怡的主治医生打来的,就在几天前,心怡做了骨穿复查。我心里咯噔一声,不知该不该吃下这口菜再接电话。我放下筷子,接通电话,只听医生说道:“牡丹啊,我本想让你睡个好觉,但又觉得多等一晚有什么意义呢。孩子的病复发了。”此时,心怡已经进行了近两年的化疗,眼看就要截疗。10月28日,我们踏上了从威海开往北京的火车,走前把房子挂了出去。#自拍我的故事#
我叫戴牡丹,1982年出生在山东荣成崖西镇的戴家庵村,爷爷给我取名牡丹,希望我能像这种吉祥富贵的花儿一样,拥有盛开的一生。从小我就很坚强,多苦的活我都能干,我爸说我像男孩子一样,同时,我也挺漂亮,配得上牡丹这个名字。可能越是美丽的事物越要经历命运的考验,我37年的人生也经历了各种波折、痛苦,我能走到今天,除了有一股拼命三娘的劲儿,还因为我身边有太多的温暖和爱。最近,我们马上要迎来第三个孩子。
我的第一段婚姻是失败的,幸运的是,我遇到了现在的老公李程。没有结过婚的他能够接受带着9岁女儿的我,并且对我无微不至的关怀,别人都说我上辈子拯救了银河系。在威海,裸婚的我俩拼命挣钱,因为不想再让孩子过被房东赶来赶去的生活,希望能早日拥有属于我们自己的房子,有一个安乐窝。2015年3月,我们的女儿心怡出生了。图中是我们一家四口的合影,一直以来我们都相亲相爱,互相扶持,尤其是在逆境中。
在心怡出生42天后,我由于重度肾结石紧急住院,开始了长达两年七次的手术治疗。开始我坚持不吃药不输液,怕影响孩子吃奶,可是后来疼得实在受不了,在剧痛中我服下药物,也意味着孩子从此断了母乳。丈夫需要陪伴在身旁照顾我,我们不得不做了一个艰难的决定,把刚出生的心怡送到东北的爷爷奶奶家,一去就是18个月。这也是后来心怡生病我觉得最亏欠她的地方。这是两岁时的心怡,长得像洋娃娃一样。
当我身体好一点,我就又开始工作,希望早点把房子买下来,一家人团聚在一起。为了挣首付,我和老公没日没夜的工作,连着一年一日三餐都是包子,最难的时候一家人靠150块钱挺了一个月。2016年8月9日,我突然剧痛不止,折腾到半夜打了一针尼松才止痛。可是第二天10点我还要去石家庄开会,我带着一大包止痛药、退烧药出门,回来路上就烧到40度,又进了手术室。朋友说我是要钱不要命。2016年底,我们终于入住了新房,心怡却病了。
2017年春节前,心怡在奶奶家发烧到40度,在当地医院按照感冒治疗输了五天液,我们决定把心怡接回家。回家三个月我发现心怡的肚子一点点长得越来越大,来到威海市一家大医院检查,心怡的肝脾已经肿大的比成人还大了,我拿着一月检查的单子给医生看,才发现那时孩子的血象已经很低了。2017年6月18日,父亲节,那天,让我撕心裂肺,让我刻骨铭心,心怡被确诊为急性淋巴细胞白血病。治疗中的心怡受尽了折磨,我们看在眼里心都碎了。
这个病有80%——90%的治愈率,我与丈夫收起眼泪,重振旗鼓,开始为心怡治疗。化疗期间,心怡两次发作胰腺炎,疼起来要人命,可这孩子硬是闭着眼咬着牙挺了过来,更难受的是不能喝水,才两三岁的她竟然每次都能坚持一周滴水不沾。看着她倔强的眼神,我知道她基因中像我一样好强。就这样,一年多的化疗,孩子一天一天好起来,我们已经开始憧憬新的生活。
就在医生宣告心怡复发的那晚,我看着在一旁玩耍,什么都不知道的孩子,泪水夺眶而出,一把把她搂在怀里哭出了声,那一晚如同世界末日,烧灼着我们夫妻的心。我俩不约而同的说,拆房卖地,把所有能卖的东西全卖了,没有什么比救女儿的命更要紧。在一个病友的介绍下,我们来到北京,2019年1月11日,孩子进仓,接受了爸爸的干细胞移植。除夕那天,我、老公、大女儿三人来到移植仓外,那天心怡心情不好,我们就在仓外一直坐到天亮。
还记得进仓那天,孩子牵着护士的手往仓里走去,她一路小跑,还回头跟我们挥手“爸爸妈妈,我在这一定会听老师的话的!”是的,我们骗她这是去幼儿园的,从未上过幼儿园的她就兴高采烈的进去了,我努力不让眼眶里的泪水掉下来,心里默默祈祷“宝宝你一定要原谅爸爸妈妈骗了你,宝宝你一定会好起来的。”我从来也没有告诉孩子她得了很重的病,也没有告诉她我们因此卖掉了她最喜欢的房子,因为我想让她的童年充满了希望和快乐。
2月12日,孩子终于出仓了,没想到后面还有漫长而痛苦的排异。医生说我家心怡的排异情况特别复杂,随着肺排、肠排、皮排的依次到来和药物的刺激,孩子一会儿胖的像吹足了的气球,一会儿又瘦到皮包骨。肠排的时候一天拉十几次,有时一斤一斤的拉水样的液体,医生几天就要找我谈一次话。孩子最虚弱的时候像一个婴儿,连抬头翻身都做不到,如此漫长的排异,现在依然没有停止。这是孩子肿起来和瘦下去的样子,如此反复,反复。
最让我感到欣慰的是,我家老大特别懂事,今年14岁的她已经长到1米72,专业学习舞蹈。妹妹生病后,她曾说不上学了要去打工挣钱。现在,只要放假回来,她就要陪妹妹玩,像母亲一样照顾着妹妹。她总跟我说,妈妈,妹妹也没上过学,也没有小伙伴在一起玩,我就充当她的小伙伴吧。妹妹也特别依恋姐姐,很多时候,因为姐姐在身边,妹妹会感到不那么痛了,也不那么难受了。
虽然出租房很小,我们大家只能挤在一起,姐妹俩一起玩,快乐却多了一倍。
然而,我心里总是有件事放不下。医生告诉我,心怡以后可能无法生育,身为女人的我知道这意味着什么。我做了一个决定,生第三胎。医生说心怡和爸爸的干细胞嵌合度不高,如果有一个亲弟弟或妹妹,干细胞可以为心怡以后提供不时之需,另外,我也是考虑万一的万一,心怡的病没有治好,希望能为老公留下一个健康的后代。我的老公和孩子,值得我为他们冒这个险。孩子复发后老公就辞了职,现在他的职业就是为心怡筹款,陪心怡玩。
那段时间的我和老公想了很多,即便知道高龄孕妇有很多风险我也愿意为了孩子尝试一次。怀孕头三个月我身体的反应特别大,呕吐不止,浑身没有力气,吐到最后脸色苍白,老公在一旁看着心疼的劝我说别要了,但我不能放弃,我想最后为孩子拼一把。心怡也特别懂事,我怀孕后腿疼成宿睡不着,每次爸爸爸给我捏腿,她必在旁边跟着一起很用力的捏,捏得满头大汗。她生病这三年我跟爸爸每晚都是帮她捏腿哄她睡觉,我不舒服她也很懂得心疼我。
怀孕28周时,我本想去医院降血糖并且查看刀口情况,没想到检查结果出来,发现我因为怀孕对器官造成压迫,导致我左边的一个肾已经萎缩,完全丧失了功能,而且由于我是第三次剖腹产,刀口部位只有0.8毫米厚,这些都会加重手术的风险。在这种情况下医院组织了专家会诊,告诉我孩子有可能早产,早产儿出生后也有可能出现各种各样的问题。对此我早有心理准备,无论前方的路有多难走,我都要坚持把孩子生下来。
每晚入睡之前,我都会偷偷地想,我何德何能遇到这么好的老公和孩子。心怡是上帝派来的折翼天使,而现在我肚子里的孩子就是上帝派来拯救姐姐的小天使,带着使命而来的孩子运气一定不会太差,他一定会平平安安的出生。心怡常常摸着我的肚子对着里面的宝宝说“你要乖乖,姐姐在外面等你哦。”每次听到,我的心里都一阵心酸,我们这一家一起经历了这么多,等心怡好了以后一定会是一个很好的姐姐。
心怡从两岁多开始患病,两年多一直在医院度过,她最熟悉的就是医生和护士,她说她有个心愿,希望长大后当医生,也能拯救很多生病的小朋友。在家里,她也最爱玩医生看病的游戏,看到她拿着针管在娃娃后背上打针的样子,真让人心疼,因为那是孩子每次做腰穿骨穿的位置。
我从老家出来的时候带了80万元,本以为足够了,可是一次次的突发情况打破了我的计划。前几天我查账发现,一年多来,我们已经花了171万,这些有我们所有的积蓄,还有老人们的养老钱,和朋友们的救命钱。那时,每花一笔钱,我就算着,嗯,剩下的钱我们还可以重新开始。可是如今,我们的钱已经全部投入了进去,而心怡还要面临排异、抗病毒等等很多风险,我这一次才真正感到了自身能力的有限。
这些年的经历告诉我,身体健康是何等重要,纵使你再努力再拼搏,没有一个健康的身体,拖累自己,拖累父母,拖累孩子。如果不是我接二连三的生病,孩子不会送到千里之外的奶奶家,让孩子缺少父母陪伴,给老人添负担,也不会等孩子病重了才发现。现在的我,满心都是对家人的亏欠。这就是我们一家的故事,不知我们能否有这个幸运,获得您的一次转发,一次捐款,我的女儿心怡便多了一份活下去的希望!#自拍我的故事#
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