我们如何避免悲剧的命运

2021年1月底，纪录片《我不是笨小孩》在央视播出。校校(左)有阅读障碍，要用同龄人数倍的精力才能完成作业，姥姥正在辅导他。 （资料图/图）

在中国，大约5%-8%的适龄儿童患有阅读障碍，每10到20个孩子中就可能有一个，人数可达上千万。这是学界给出的保守估计。这个很多人连听都没有听过的概念，在人群中无处不在。

少数发现问题的家庭，通常经历了类似的曲折：一向聪明机灵的孩子，入学后怎么都跟不上，学过的东西反复忘记，“笨”到超乎想象，家长偶然求医，才发现真相——原来孩子有阅读障碍，这是一种先天的大脑功能轻微失调，他们无法像普通人一样识别字词。

阅读障碍者不乏顶尖的科学家和艺术家，诺贝尔化学奖得主古迪纳夫、知名导演斯皮尔伯格、演员汤姆·克鲁斯、音乐人萧敬腾都患有阅读障碍，度过了难捱的童年。这个名单还可以更长，经过后人研究，达芬奇、毕加索、爱因斯坦等人也高度疑似。

2021年初，纪录片《我不是笨小孩》在央视播出，导演李瑞华和樊启鹏是一对夫妻，他们拍摄了三个阅读障碍家庭，三个孩子分别在海淀重点小学、私立学校和河北竞争激烈的应试体系下接受教育，借此呈现阅读障碍儿童在中国的不同成长样本。

片子播完，很多观众恍然大悟，有人解开了自己身上多年的谜团，有人和孩子握手言和——研究阅读障碍的学者李虹接到了无数家长的道歉来信，说他们误解了孩子，“打也打了，骂也骂了，没效果，现在觉得其实这个孩子可能也很无助，很无力”。

近一个月，南方周末记者走访了多位阅读障碍者、家长、学者和教育工作者，发现了其中值得书写的一笔：阅读障碍虽然会伴随终生，但他们的困境并非无解，政策和社会环境大有可为，有些并不复杂的调整，足以改变许多人的一生。

“孩子成绩不好，还需要带他去医院呢？”

十多年前，导演胡安的女儿被诊断为阅读障碍，她发现国内当时对阅读障碍的认知几乎一片空白，于是带女儿移居美国接受了特殊教育。受这段经历启发，胡安拍摄了电影《五彩缤纷》，回国寻找专家顾问时，找到樊启鹏牵线搭桥。

2017年，樊启鹏认识了北京师范大学教授李虹，她的研究团队正在为阅读障碍儿童提供干预。这是樊启鹏和李瑞华第一次接触阅读障碍的世界，他们为人父母，又都在大学任教，多年来一直拍摄儿童题材的纪录片。“这些孩子的遭遇太难了，你进去了才知道，感同身受。”樊启鹏对南方周末记者说。

阅读障碍（dyslexia），又译为失读症或读写障碍。给家长讲座时，李虹会刻意避免“症”或“障碍”的提法，改称“阅读困难”，以免触及他们的痛处。

阅读障碍的具体表现不一，有些人眼里看到的文字挤成一堆，可能会闪烁不定，还有人形容看字的时候“有一股力量把眼珠子往外拽”。他们认字会看漏看错，写字增减笔画、颠倒部件。

在西方，阅读障碍的研究已有上百年历史，但汉语研究从1980年代末才开始起步。很长时间里，外国学者以为汉语并不存在阅读障碍，他们认为看汉字就像看图，不会有形音对应的困难。1982年，心理学泰斗张厚粲去美国访学，有一次作完报告，有人站起来提问：中文有没有阅读障碍？她只能说，“我们还没有做过系统的研究，现在还不能回答你。”

北京师范大学教授舒华是研究汉语阅读障碍最早、最权威的学者之一。她做过好几次涉及几千人的大规模筛查，最初的比例就很惊人。如果一个孩子有正常的智商和教育机会，排除情绪和动机等因素，若阅读能力明显比同龄人落后，可以认定为阅读障碍。

两三代学者的研究证实了汉语阅读障碍的存在，并且它的发生率和其他语种基本相似。香港和台湾地区也确认了阅读障碍的存在，逐步建立了针对性的特殊教育系统。但在内地，一切尚处于起步初期。

早些年，李虹在一些学校做过追踪实验，筛查出可能有阅读障碍的孩子，为他们提供特殊辅导。但家长们否认孩子有问题，不愿参加。

北京大学第六医院助理研究员王久菊在2006年做过小规模筛查，找出疑似的孩子进行脑电波测试，她每天不停打电话邀约，近百个案例里最终只有30个家长带孩子出现。

2016年，北医六院的儿童精神门诊接到越来越多求助，很多孩子被诊断为注意缺陷与多动障碍(ADHD），但多动症不能完全解释他们的问题，慢慢才发现其中许多都共患有阅读障碍。根据国际通用的《精神疾病诊断与统计手册》（DSM），阅读障碍属于学习障碍中的“伴阅读受损”，王久菊估计占学习障碍者的80%左右，但国内的医疗机构还没有统一的诊断标准。

也就是说，如果一位家长怀疑孩子有阅读障碍，可以寻求的诊断渠道屈指可数。李虹只能推荐家长去北医六院，该院应用北师大团队开发的测验题，是为数不多能为阅读障碍提供明确诊断的机构。

从2016-2020年，北医六院一共诊断了601个患ADHD的儿童，其中两百多个有阅读障碍。这几乎就是国内目前能拿到权威诊断的全部孩子，比起上千万的总人群是沧海一粟。

王久菊告诉南方周末记者，来求医的大多数都有多动或其他问题，“单纯的阅读障碍，家长可能单纯会认为他笨，所以也不来医院。”李虹感叹，大量家长和孩子处于不自知中，“事实上很多家长连阅读障碍这个词都没听说过，有几个孩子家长会认为孩子成绩不好，还需要带他去医院呢？”

基础研究领域已经研发出了用于科研目的的诊断标准，但向社会实施还有困难。舒华解释，需要谨慎选择有资质的机构，检测人员要有相当的专业度，发达国家有专门的学校心理学家进行诊断，国内目前寄希望于今后在医院儿科里推广。

市面上有商业机构提供相关检测，有公司找到李虹希望她推荐，测评价格不菲，还提供后续的辅导方法。李虹不确定对方的专业性，不敢轻易推荐。

阅读障碍的尽早诊断至关重要，可以及时减少孩子受到的伤害。李虹觉得最理想的方式是芬兰的做法，由芬兰政府资助，科学研究团队开发了一个阅读学习游戏平台，每个芬兰儿童在一年级入学前都可以免费参与，软件会追踪孩子的学习曲线，如果发现孩子的进步速度低于预期，即可提示这个孩子可能需要特殊教育服务。

“基于信息技术的自适应学习，我觉得是未来最理想的形式。因为一对一的个别化辅导，还要长程，还要高密度，还要专业，以目前的教育资源，怎么做得到呢？”李虹对南方周末记者说。

“你能够提供支持的时候，再去把他的伤口划开”

儿子校校诊断出ADHD之后，李绿坛没打算瞒着他，“可能对他有点残酷，但我觉得比较省事儿”。

做完一整天测评后，李绿坛告诉校校，“你的大脑和多数小朋友不一样。”“那……我会死吗？”“不会不会，你就是注意力不集中，容易控制不住自己。”

之后她觉得越来越不对，就算是多动症，分数也不至于这么低，一共就学那么几个字。在疑惑中度过了一年半后，李绿坛带校校在北医六院确诊了阅读障碍。接受干预时，校校俨然一位老手了，安慰旁边新来的小朋友，“你不用紧张，不打针，没事，到那就是讲故事、说话。”

拿到诊断后，李绿坛感到释然，“不知道怎么回事是最难受的，影响不影响他的生长？他会不会变傻？你一旦知道这事，你就不怕了。”

李瑞华和樊启鹏联系过一些阅读障碍孩子的家长，很多人拒绝了拍摄，他们不想让别人知道，甚至不让孩子知道。樊启鹏分析，“还有家长觉得这可能是一过性的，过几个月就好了，你别一来拍就定型了，他自己接受也有个过程”。

李绿坛却对身边的人开诚布公，在她的理念里，“诚实的伤害是最小的”。校校成为《我不是笨小孩》三个主人公之一。播出前夕，李瑞华仍在忐忑，她怕有人对这三个家庭评头论足，拿孩子们互相比较。她感激三个家庭的勇气，“将来他们要背负着这个，希望这能够成为他们的动力，别成为他们的阻碍。”

有些家长在孩子确诊后不愿让孩子知道，李绿坛理解这种心态。“孩子不一样，如果孩子比较敏感，对这件事情很介怀，你公布出去，不是给他增加负担吗？”她对南方周末记者说，“每个家长做什么样的选择，都是为他的家庭和孩子着想。”

在李虹看来，家长的回避和目前援助方法有限有很大关系，“如果没有后续的干预辅导，你给孩子贴了一个标签，是不是就相当于医生给孩子看了病之后不给开药呢？”

确诊之后，家长都会问王久菊该怎么办，她会指明一条简单的路：假如孩子不只有阅读障碍，有其他精神或心理问题，挂儿童精神科，药物治疗；假如是单纯的阅读障碍，她会推荐相熟的大学研究团队，尝试干预的实验。

“通过训练是可以提高的，他固有的一些缺陷到底能不能治愈？可能不那么容易，一旦有就终身伴随。但是可以克服，可以想办法去拿一些高级的功能来代偿它。”王久菊看过一位美国诗人写的书——他有阅读障碍，从小很难阅读密密麻麻的字，只喜欢读诗，后来成为优秀的诗人。

李虹的团队为孩子提供五次干预，每周一次，由她的本科生进行辅导。“你可以理解这五次干预只是课程实习，让家长知道这件事情。你想，这些孩子在有些文献中被称为‘对教育没有反应’的孩子，你提供五个小时、十个小时的训练，孩子就能怎么着了吗？不可能的。”她非常坦诚地说，“想要帮助孩子，真的是需要很多的人力、时间、精力的投入，没有灵丹妙药的。”

随着纪录片播出，更多家长写信向她求助，希望让孩子接受训练。李虹有强烈的无力感和愧疚感，“我只是一个做研究的，我知道你的孩子可能是需要帮助的，但是我提供不了这个帮助，就很不忍心。”

目前最长时间的干预是李虹的研究生罗明玥的个案研究，她为小男孩汤圆提供了为期两年、七八十次的阅读辅导。汤圆的智力测验得分为95%，在同龄人中属于顶尖，他对天文、物理等各式各样的知识充满好奇。

汤圆被诊断为ADHD和阅读障碍，给他上课是一件相当费神的事情，需要不断讨价还价。罗明玥形容为“鸡飞狗跳”，常有隔壁教室的人来敲门抗议。有一次汤圆钻到实验室的长椅下面不肯出来，罗明玥只好侧躺在地上上了一整节课。

罗明玥为他查漏补缺，讲解汉字的构成规律。汤圆学得很快，他会用自己的想象力记住某些特殊的写法。在最近几次测试中，他和同龄人的差距正在逐渐缩小，有时甚至愿意主动朗读了。罗明玥虽然感到欣慰，但也一直在想，这种一对一的方法耗时耗力，究竟能不能推广？

“首先什么人来做，要培训、去学习，大多数人其实都不了解，愿意来做的人不多，还挺难的，就算有也帮助不到几个人，我觉得再给我一个小朋友我都做不到了。”罗明玥告诉南方周末记者，“我们每次看国外文献里做的一些干预研究，有多少个研究者去参与干预、可以每周多少次，非常羡慕，我们什么时候能有这么多人？”

在发达国家，阅读障碍的孩子可以接受特殊教育（special education）服务，有专门的特教老师为孩子提供额外的辅导，有些地区的政府或学校义务出资培训特教老师。“我们的特殊教育还不包括阅读障碍，现在只有聋、哑、盲童、肢体障碍这几种孩子被包含进去。包含进特殊教育以后，国家要有特殊的经费拨出来给这些孩子，也是一个挺大的工程，不是一个很容易的事情。”舒华告诉南方周末记者。

“它真的是一个很大的体系。”李虹认为，阅读障碍儿童的诊断与训练需要整个社会支持体系，“一定要有后面配套的干预与服务，你能够提供支持的时候，再去把他的伤口划开。”

受阅读障碍的影响，若汐在学校从未得到过奖状。期末考试后，妈妈亲手为她特别制作了一张奖状，希望她找回自信和快乐。 （资料图/图）

“这太难理解了”

社会支持体系尚未建立的情况下，阅读障碍的孩子只能依靠家庭。北京师范大学心理学部教务主任邢爱玲为家长提供定期辅导和建议，很多家长如同找到救命稻草，但她总是一上来就告诉对方，“我们不是救命稻草，救命稻草是你们自己。”

即使有特殊教育，家庭的作用也不可替代。王久菊留学美国时，参观过很多自闭症学校，发现很多校长的孩子就是自闭症，包括她的美国导师也是如此，“把自己的毕生事业就放在孩子身上了”。当孩子发现了特殊问题，很多母亲都做了倾其一生的准备。

舒华在北师大办过夏令营，召集来一些阅读障碍儿童的家长，大家一碰头，很多家长泣不成声。“你会发现，他们很重要的问题是最后自尊心都毁了，不光是一个简单的阅读问题。”

李绿坛制定了目标，只要认全两三千个常用汉字，校校就能正常生活了。她给孩子每天都设定了打卡任务，训练基本功，下了班就陪着孩子写作业。最抗拒的时候，校校放了学拖着不肯回家。

那两年李绿坛像个赶进度的项目策划人，家里人都劝她放松一点，丈夫的想法是既然有阅读障碍，学习就算了吧，开开心心就好了，两人吵到几乎离婚。李绿坛很坚定：“我想得很清楚，这个孩子是我负责的，别人说什么无所谓。”

2019年端午节，李瑞华去校校家拍摄，姥姥辅导他写作业，他敷衍地完成了，李绿坛过来检查，几乎每道题都错了。她忍不住发了火，长久的费心费力得不到回应，她觉得这不是阅读障碍的问题，这是态度问题——全家人宠爱儿子，吃穿不缺，他不懂努力。“有一天你什么都没有！”她摔掉笔。

这个突发的场面被放进了片中。李瑞华原本担心有观众会苛责这位痛苦的母亲，好在评论大多都表示了理解。

李虹给李绿坛提了建议：“温柔而坚定”——这是从心理咨询里借用的概念，也是她给大多数家长的建议。李虹自己也是母亲，她知道持之以恒地温柔而坚定几乎是不可能的，“滴水石穿的石头是没有怨言的，但是人不是石头，取决于你滴进去的水是怎样的方式在滴，如果是批评、指责，这种挫折对于他其他方面的影响可能是更大的。”

邢爱玲请家长记录下孩子的表现，她每两周给一次反馈，引导他们看到进步。这些评点与其说是在教家长干预的方法，不如说是给他们心理支持和情绪疏导，“通过这种互动，让家长有力量去坚持下去”。

王玉玲是北京市西城区融合教育中心教研员，她看过一位家长拍的视频，辅导孩子写作业，孩子写得越来越难，父亲逐渐失去耐心，“你把这三行抄了就行了”。孩子特别委屈愤怒，“爸爸，你知道你在说什么吗？什么叫把这三行抄了就行了？你知道这得花多少力气吗？”

即便孩子诊断了阅读障碍，家长仍会疑惑和不耐烦，王玉玲明白：“因为这太难理解了”。在他们帮助的各类困难孩子中，阅读障碍看上去最与常人无异，反而最难理解。

家长得知孩子是阅读障碍后，王玉玲遇到过两种极端的反应，她认为都不太妥当：一类就是放弃孩子的学业，指望他找份不用文字的工作；另一类是对孩子抓得更紧了，逼迫他们学习。

王玉玲辅导过一个性格好强的孩子，他不想承认自己读不好，“我不想读，不是不能读”。王玉玲教他，“学会游泳是不是要跳进游泳池？学会阅读也一样，不跳进去怎么能学会呢？”孩子回到家主动拿起了一本书，这是他第一次主动拿书看，王玉玲很兴奋，但家长跟孩子吵了一架，家长期待孩子读同龄人该读的书，而不是只有少量字的绘本。

王玉玲只能劝家长不要急躁。后来再给家长讲课，她会先说阅读障碍的优势，“你不要认为孩子是阅读障碍，他这辈子就毁了。毁你孩子的不是阅读障碍，可能是环境和成人的误解。”

拍《我不是笨小孩》时，李瑞华的儿子正在读小学，回家五分钟作业就划拉完了。她眼看着主人公若汐和校校每天从放学一直做作业到深夜，家长也陪着耗。若汐几乎没有课余时间，期末考试之后，她妈妈难过得哭了，“一年一年看不到回报，到现在也看不到回报。”

“这不是说那个分数本身，而是不公平。我付出了，看不到体现，还不被别人理解。”樊启鹏对南方周末记者说。

对于底层家庭来说，阅读障碍的问题更难解决，“因为他可能没有足够的时间，也没有足够的钱去给他到处（求助）。很多来自于这样的家庭，跟他说孩子是阅读障碍，要不要进一步检查，他就不搭理。”王久菊说，“如果在农村，假设跟不上，到了初中或高中开始交很贵的学费，家长就会问孩子，你还要不要上？孩子一看反正学也学不好，就直接辍学了。”

诊断阅读障碍的一项前提是有平等的教育机会，因缺少教育资源而学不会阅读的孩子不在其列。英国1972年的一项报告发现，阅读障碍患者大多数来自较高的社会经济阶层。据《卫报》报道，2019年的最新报告指出，低收入家庭的孩子被诊断为阅读障碍的可能性较小，大约50%的英国囚犯有读写困难，但其中几乎没有人被诊断为阅读障碍症。

舒华在北京怀柔城乡做过大规模筛查，发现农村家庭、环境较差的孩子阅读障碍的比率不低，甚至更高一些，“因为家庭教育在一定程度上可以减轻阅读困难的症状”。

邢爱玲曾干预过一个家庭，家长的文化程度不高，父亲以装修为业，孩子诊断为阅读障碍。孩子上初一后，家长给邢爱玲打电话，说他们回了湖南老家，孩子成绩不好，初中毕业后就要辍学了，跟父亲做生意。

“他看起来是接纳了，其实也是特别无奈。”邢爱玲对南方周末记者回忆，“其实这也是最早我给他的一个可能的解决方案，虽然我那个时候就知道可能会这样，但他真的告诉我的时候，还是会觉得挺可惜的。”

“不是不人道，而是不知道”

《五彩缤纷》的首映式上，有一位老师当场向专家提问：我们在学校该怎么帮助这些孩子？专家说，“对不起，我们目前还没有普遍走到学校那个层面。”

虽然学界和医疗界都在呼吁建立诊断体系，但王玉玲清醒地意识到，即使完善了诊断，之后仍有漫长的路要走，“未必那么理想化”。

“典型的孩子好办，但是存在大量不典型的、边缘的情况。”王玉玲强调非正式评量，“我们不能被正式评量的结果所限，我们得去分析在什么情况下才得出这个结果，他家庭环境是什么样、他整个人的状态是什么样、什么因素可能影响到这个结果。不在这些标准上的其他孩子怎么办？我们不放弃每个有困难的孩子，只要他有困难，我们就帮。”

阅读障碍加入西城区的教师培训已经五年。在王玉玲的教研组，他们关注的是普通学校里的特殊学生，多动症、学习障碍，甚至智力超常的孩子——一些传统意义上不守规矩的“问题学生”在王玉玲看来，并非孩子本身有问题，而是他们的特殊需要没有被满足。2016年前后，他们发现了第一批阅读障碍的孩子。

王玉玲说自己一开始过于理想化，她曾给两所学校近四千学生全都做了筛查，以为找出那些有需要的孩子，就能帮助他们。事实证明没有那么简单，阅读障碍学生的情况各不相同，辅导的方法不能“一刀切”。后来，王玉玲依托教研组和学区资源中心，尝试在西城区建立特殊需要学生的支持服务体系，这个体系中培养专业队伍非常关键，教会更多老师，才可以帮到更多孩子。

很多普通教师甚至不知道阅读障碍的存在，即便了解，也不知该如何对待这些孩子。在《我不是笨小孩》里，三个孩子的老师各施其法，有些会给孩子放放水、多鼓励，也有些选择忽略这个问题，以免孩子感觉自己与众不同。教师们无处寻求专业指导，基本上只能靠本能行事。

王玉玲给老师们培训，讲到阅读障碍合并ADHD，ADHD的主要特点是执行功能障碍。有个老师当场就哭了，她曾要求一个学生上课不动，学生就睡着了。老师以为学生故意跟自己作对，非常生气，现在才明白自己误解了孩子。

王玉玲还见过一个阅读障碍的男孩，智商测试是优秀水平，但考试只考四十来分。有人跟他奶奶说话，他会突然小心地问，“奶奶你是在说我吗？我又做错了什么吗？”在班里表演话剧，他读不好剧本，跑到墙角里崩溃大哭，“是我拖了全班的后腿，我对不起大家”。

年少时王玉玲从新闻里听来一句话，如今经常用在工作里——“不是不人道，只是不知道。”“我们是用我们普通人的想法去分析这个人，我们只要努力、只要认真、练习足够，我们就能学好，他为什么不能呢？他肯定是不认真，或者练习不够，我们就会这样去揣测。”

王玉玲的团队给阅读障碍孩子每周上两到三节课，小组课和一对一特训组合进行。因专业人士短缺，还做不到非常密集，学生的时间也有限，最关键的还是要引导老师和家长都来参与，提供持续支持。在这些课程里，他们针对性地分析孩子的问题，然后进行辅导，强调阅读的动机，不让他们觉得枯燥乏味。

王玉玲给一个孩子上了12次课，就有明显变化，带着他读绘本，读得嘎嘎直乐。另一个孩子上课时主动站起来朗读，读得相当流畅，当时教研组去旁听，王玉玲告诉其他人这个孩子有阅读障碍，大家都不敢相信。他的成绩排在年级前列，阅读已经不太受影响。

阅读障碍是王玉玲教研组里接触最多的类型，有时一点简单的考试调整就大有助益，比如延长考试时间、读题给孩子听，“如果评价允许，一些没有必要的悲剧也许就可以避免。”王玉玲感慨。

从小在厦门长大的张佳立在英国留学时，确诊了阅读障碍。确诊报告附带了三十多页的建议，包括课堂上的阅读资料需提前发给她、允许她迟交论文、论文里的语法错误不得扣分等等。为了保护隐私，由学校的健康部门负责与各科老师沟通。“我只是一个外国留学生，去那边就能得到这样的帮助，认知和帮助系统还是相差挺多的。”她对南方周末记者说。

“统一标准、完完全全一样并不意味着公平，”李虹认为，“适合自己的、适合每个人能力的东西，才是真正的公平。”

王玉玲带过的一个孩子进步很快，想在考核制度上为他做些调整，班主任问，“王老师，统考可不可以允许他这样？”王玉玲无奈地说，目前还不行。“那不行啊，将来他小升初怎么办呢？”

王玉玲相信评价体系是根本，是老师和家长焦虑的来源。如今他们可以在试点班和试点学生身上试行考试合理便利，老师们理解了其中的好处，她希望西城的实践和研究能够促进相关考试政策的出台。

“那不一定是真正的理解”

纪录片播出后，很多家长找到北师大和北医六院，要求给孩子做测验。春节前有家长联系王久菊，检测人员放假了，要等到年后，但家长着急，非测不可。王久菊认为这是好现象，家长对孩子的观察仔细。她说，最简单粗暴的方法是看语文分数，低年级孩子大多在九十分以上，如果孩子难以及格，可能就需要注意。

更多焦虑的家长找到李绿坛，把她当成倾诉的渠道。她总结，家长的提问基本分三类：“我的孩子是不是，哪能判断？我的孩子好像是，怎么办？我的孩子真的是了，以后会好吗？”李绿坛的一个朋友告诉她，自家孩子也有阅读障碍，只是之前一直没说。

阅读障碍的相关学者和工作者普遍有一种自觉，他们很愿意和外界沟通，因为帮助的第一步就是普及。如果阅读障碍能像自闭症一样普及，就能为孩子们营造更多宽容和理解。

很多人都问樊启鹏到底应该怎么帮他们。“只有接纳理解他们，才谈得上帮。看这片子之后，我发现很多人品头论足，实际上他还在想当然。”他说，真正的接纳太难了，“不只是没接纳孩子，其实你没接纳自己；不只是阅读障碍，你害怕自己生活不如意，担心孩子的未来，担心他以后发展没你好，你没有实现的东西、你的焦虑就全转移到孩子身上。”

拍摄的两年是李绿坛对儿子最严厉的一段时间，现在回想起来，她觉得自己当时还是没接纳，“很多时候我们以为我们理解了，那不一定是真正的理解。还有侥幸心理，还希望孩子随着年龄的增长，能够自愈一些。”

后来她幡然醒悟，打了个比方，“就像这孩子生下来就色盲，你怎么改？你要送他上美术学校学色彩去，他不痛苦死？”

校校五六年级之后，李绿坛就让他“放飞自我”了。孩子长到青春期，有了对抗意识，“可爱的小宝已经没有了，天天怼着你！”李绿坛觉得他能认路边的标识，读课文能理解大意，就算可以了。她放松了很多，很长时间里孩子的生活就等于她的生活，现在终于可以想一想，自己的后半辈子怎么办。

事实上，很多阅读障碍者成年后都能如常生活。张佳立在英国确诊阅读障碍的时候已经为人母亲，她学不好语文和英语，雅思考了八九次才过关，一直觉得自己就是差。但她从小有美术天赋，有超强的视觉记忆能力，通过艺考顺利进入复旦大学。

她利用艺术设计的专长，设计了一种专门给阅读障碍孩子的尺子，可以把上下文遮挡，让人更专注在眼前的段落上。打字对张佳立来说仍然很困难，她回消息很慢，通常只发简短的字词。遇到文书工作，她就在微信里给自己发语音，一段一段转成文字后再修改。

很多阅读障碍者成年后懂得利用各种策略，最终领会文字的意思。“这个词不太知道，我就溜一眼看个大概，能够获得意义，意义理解是阅读的终极目标。他们会有很多策略，我们称之为‘意识补偿’。”李虹解释。

李绿坛的一位服装设计师朋友也有阅读障碍，她甚至做过一段时间文字编辑，读字的精确性始终有问题，但只是慢于常人，不影响理解。

只要度过了义务教育阶段，阅读障碍对很多人来说就不成问题了，“在工作上选择更大了，成人了自己给自己做主了，不像小孩子的时候父母在这边，整个家庭都会卷进去。”李瑞华观察。

专家鼓励给孩子找找特长，李绿坛两手一摊，“全找遍了，没有特长”，儿童机构不要钱的试听课校校上了个遍，滑冰、画画、机器人、球类运动。“哪方面都不是天才，好好活下去就行了。”李绿坛说，“我儿子唯一特长是嘴皮子利索，天天跟我们斗嘴，你一句他十句，将来靠嘴吃饭吧！”

如何闯过升学难关，是大多数家长最大的困惑。《我不是笨小孩》的另一位主人公群晓就读于私立学校，那里没有升学压力，音乐、话剧、美术，培养孩子全方位的兴趣，群晓像同龄人一样享受阅读，他的进步在阅读障碍孩子中如同典范。但是，升入初高中后该如何继续，老师和家长仍在迷茫。

“焦虑内卷，资源有限，所有人都抢破头，就害怕他未来处于不利的地位。”樊启鹏分析家长们的担忧，“至少让我上个大学，高中的时候就享受不到教育，就出局了。”

李绿坛打算，如果校校考不上高中，还不如去一所好点的职高。作为一位海淀家长，她躲过了这场内卷，“现实啪啪啪打你的脸，你就踏踏实实什么都不用想了。如果我的孩子从小是个小天才，我可能就卷到‘鸡娃’群里，但我是个小‘渣娃’，让我完全不用考虑那个层次上的问题。”

李虹反思，中国教育的取向是精英教育，一直在选拔和淘汰，胜者才能接受更高层次的教育。理论上，在职业技术学校学到一技之长，能够对社会有贡献，就不该遭人歧视。她认识一个芬兰老太太，丈夫和儿子都有阅读障碍。丈夫做雕塑工作，为人设计壁炉，儿子是一位工程师。

“最简单的就是，不要用一个标准来衡量成功。真正意识到，职业无高低贵贱之分，对社会的贡献是无差别的。”李虹说。

李绿坛身边的每个家长各有各的忧愁，有的愁成绩不好，有的愁孩子性格，有的孩子什么都好，家长又愁他不爱吃饭，怕营养不够。她发现每个家庭都有困扰，“总有一款适合你”。

“我认为他现在就是一个正常的小孩，阅读障碍是他身上带的一个特点，我不想治愈他，也不想改变他。”李绿坛始终相信，阅读障碍不值得大惊小怪。

（为保护受访者，文中校校、汤圆为化名）

南方周末记者 李慕琰